Over Roald Dahl, struisvogels en nieuws dat je niet wilt horen..

Na ene controle-MRI in april, reizen we (mijn lief en ik) in mei opnieuw af (of moet ik zeggen omhoog, want er gaat toch niets boven Groningen?) naar het UMCG. Een vertragende trein brengt ons reisschema in de war en vervolgens doet een iets langere dan geplande wandeltocht ons uiteindelijk nog net niet rennend belanden op de polikliniek van de neurochirurg. Waar de tijd 5  minuten later lijkt te bevriezen.

Het gesprek vindt plaats in voor mij ideale omstandigheden: een afgesloten kamer, zonder bijgeluiden. 1 op 1. Als een-orige ondervind ik in dit soort situaties zeer weinig gehoorproblemen. Problemen met het horen c.q. luisteren ontstaan indien er bijgeluiden zijn. Deze bijgeluiden hoeven niet eens erg hard te zijn. Iedere ruis beperkt mijn horend vermogen en maakt dat communicatie lastig wordt.
Als een-orige is het erg lastig te bepalen uit welke richting het geluid komt. Als het maar enigszins rumoerig is, is het helemaal niet meer mogelijk om te horen waar geluiden vandaan komen. Hinderlijk tijdens gesprekken, maar nog veel hinderlijker in het verkeer, kan ik u verzekeren. Ook is het als een-orige niet mogelijk selectief te luisteren in het geroezemoes. Ik kan me slecht tot niet richten op een geluidsbron. In gezelschappen ben ik o.a. afhankelijk van het duidelijk spreken van mijn gesprekspartner en het zichtbaar zijn van het mondbeeld voor spraakafzien. Weten, waar het over gaat, helpt ook om beter te verstaan.

“U hoeft niet te schrikken..”

Terug naar de gesprekskamer, waar ik 2 tellen later wenste, een en ander niet goed te hebben verstaan. Tja, het is ook nooit goed. Kan ik het goed verstaan, wordt er weer niet gezegd wat ik wil horen. De dokter praat zeker niet luid, maar toch denderen de woorden mijn hoofd in. Goh, als het me niet zint, hoor ik dus wel goed.
“De tumor is gegroeid”, hoor ik hem zeggen. “U hoeft  niet te schrikken”. Ik zeg, dat ik niet zo gauw schrik, wat ook waar is. Ik schrok ook niet echt. Dit was een mogelijk scenario. Ik had het niet verwacht, en zeker nu niet, maar….het was een mogelijkheid.
“En we moeten er ook niets mee”, vervolgt de arts. Een enorm grote man is hij, met zeer forse handen. Mijn lief heeft zich in het verleden al verbaasd, dat deze man micro-chirurgie bedrijft. Maar hij bedacht zich ook snel, dat daarvoor apparatuur bestaat. En voor het bedienen van die apparatuur maakt de grootte van de handen natuurlijk  minder uit. Pfoe, dat gaf weer rust. De arts heeft ook een vriendelijk gezicht. Hij communiceert duidelijk, maar vol begrip en rust. Ik moet altijd aan Roald Dahl denken, als ik bij deze man ben geweest . Een soort Grote, Vriendelijke Reus.
De laatste zin zinde me niet. En dat bevordert het horend vermogen niet. Alhoewel ik er wel van overtuigd ben dat daaraan een ander mechanisme ten grondslag ligt dan een geruïneerde gehoorzenuw. Er volgt uitleg over het hoe en waarom van de door mij ondergane behandelingen en de uitkomsten daarvan. Duidelijk is, dat groei in dit stadium ook de arts enigszins verrast. Het blijkt zeer weinig voor te komen. Ik heb een vrij zeldzame tumor, die zich dus ook nog weer vrij zeldzaam gedraagt. Een lot uit de loterij, zeg maar. Maar dit lot hadden ze van mij wel mogen houden.

De opties die ik heb..

Er zijn drie opties, hoewel de eerste optie niet door de arts wordt benoemd. Maar dat neemt niet weg, dat deze er wel is. Complicerende factor in dit geheel is, dat ik IC-verpleegkundige ben. Een eigenwijs slag volk. En eigenwijs als ik ben, benoem ik voor mezelf dus 3 opties.

Optie 1 is niets doen. Deze optie zal er toe leiden dat ik op termijn (10? 15?  jaar) zal overlijden aan de gevolgen. Want goedaardig is een betrekkelijk begrip in deze. Mijn tumor zaait zich niet uit en groeit zeer langzaam. Factoren waarmee ik mij zeer gelukkig prijs. Maar…niets doen zal toch leiden tot overwinning van de tumor .Hoewel dat natuurlijk ook weer betrekkelijk is, want indien de gastdame de gast niet meer van de noodzakelijke voedingsstoffen voorziet, zal deze toch ook ten ondergaan. Het lijkt me dat tumor en ik het eens zijn, dat dit geen reële optie is.

Optie 2 is radiotherapie. Dit was 3 jaar geleden geen optie, gezien de toenmalige grootte en druk tegen de hersenstam. Nu is dit wel een mogelijkheid.

Optie 3 is weer een operatie. Dit is een langdurige ingreep. (gemiddeld zo’n 8 uren).

Het voorstel is radiotherapie. Bij geen enkele optie zal de tumor in zijn geheel verdwijnen. Tumor en ik zullen elkaar dus blijven begeleiden. Maar ik blijf wel graag leider in het geheel. De wereld vergaat niet en ook onze wereld vergaat niet, maar een fijn bericht is anders.

Struisvogelpolitiek

Twee dagen na het gesprek met de neurochirurg gingen we op vakantie. Ik ben enorm van struisvogels gaan houden en tijdens deze vakantie ging mijn hoofd diep in het zand. Waar je niet aan denkt, is er niet, zeg maar. Maar ja, de vakantie ging voorbij en voor ik het in de gaten had, lag er een uitnodiging voor een inventariserend gesprek met de radiotherapeut op de mat.

Met deze man hebben we ondertussen ook kennisgemaakt. Ook al zo’n aimabele man. De setting was weer ideaal voor een een-orige: een rustige kamer en een 1-op1 gesprek. Voordeel in het geheel is, dat mijn gehoorzenuw al geruïneerd is, evenals mijn evenwichtszenuw. Over deze collateraal damage hoef ik me dus geen zorgen te maken. Maar ja, er lopen meer hersenzenuwen door de bestraling. De motoriekzenuw is minimaal beschadigd door de langdurige druk voor de operatie. En daarnaast zijn er sensibiliteitsstoornissen in het gelaat, die nooit weg zijn geweest. Dus de gevoelszenuw lijkt ook niet geheel ongeschonden. Er wordt gedurende ruim een half uur veel info gegeven, waarmee ik u niet zal vermoeien Het is fijn, hoeveel tijd er wordt genomen.

Horen wat ik wel graag hoor

Matig horen heeft ook zo zijn voordelen: ik hoor zaken soms niet, die ook helemaal niet fijn zijn om te horen. Of, echt een groot voordeel van een-origheid, ik draai mijn dove kant naar hetgeen ik niet wil horen…Bijzonder handig in sommige situaties!
Maar mijn gedachten bedienen zich niet van mijn gehoorzenuwen. Zij wandelen door mijn hoofd, wanneer ze willen. Nu ben ik nuchter aangelegd en in staat om mijn gedachten omtrent mijn ongenode gast redelijk goed te beheersen. Ik kan het loslaten, als ik dat wil. Maar het lastige is wel, dat dat het probleem niet oplost en dus moet ik de gedachten toelaten en nadenken over wat wijs is. Mijn hoofd kan niet steeds het zand in. Bovendien verstopt al dat zand mijn goede oor ,waardoor ik waardevolle adviezen en lief medeleven niet bemerk.

Stappen zetten!

Was in mei de wandeling naar het UMCG te lang, gezien de tijd die ons ter beschikking stond door de vertraging; nu kunnen de wandelingen met niet lang genoeg zijn. Stap voor stap ordenen zich mijn gedachten, die in de frisse lucht ruim baan krijgen.
Stap voor stap vallen “schillen” als verdedigingsmechanismen weg en bereid ik me voor op het vervolggesprek. Komende week zal ik duizenden stappen zetten op de Hermanssweg en de Eggeweg in Duitsland. Iedere stap zal me dichter bij de oplossing brengen.
En ik zal oppassen voor overstekende struisvogels.

Comments (3)

  1. Geen fijn bericht dus, gelukkig ben je een nuchter mens en weet je dat je er mee aan de gang moet. Sterkte en geniet van de vakantie.

  2. Ik wens je heel veel sterkte op je hobbelige wegen en denk dat een enkele struisvogel die deze wegen kruist snel looptbniet veel kwaad kan xxx

  3. Dankjulliewel De blog is 2 juli geschreven en de 3 dagen wandelen in Duitsland zijn al achter de rug. Ze waren heerlijk!
    Volgende week eerst maar weer de Nijmeegse 4-daagse, mijn 6e. Heerlijk vooruitzicht, hoewel de deinende massa bij de start wel iets kan doen met mijn evenwicht. Maar dat herstelt wel!
    Jullie ook een fijne zomer gewenst!
    Rina, je reageert altijd zo attent op de blogs van anderen. Super!
    Enne, Renee, ik ben niet alle struisvogels uit de weg gegaan. Ze zijn ook zo mooi! 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.