In den beginne

In het begin wist ik nog helemaal niks over hyperacusis*. Maar wilde wel alles weten. Wat was de prognose, wat kon ik doen ? Waar kon ik worden behandeld en hoe ? En hoe moest het met mijn werk ?

In het begin, toen ik pas wist wat ik had, was er alles. Schrik, boosheid, verdriet, onmacht, agressie, wantrouwen, angst, pijn, eenzaamheid, ongeduld; alles kwam langs. Na verloop van tijd, toen het meeste stof was neergedaald, kwam er meer ruimte voor nieuwe gedachten, nieuwe creativiteit. Wat ga ik nu doen ?

Allereerst informatie verzamelen. Ik kende niemand, die het ook had. En met enig voorbehoud begaf ik mij op de digitale snelweg. Want lang niet alles is immers waar, wat er staat op internet. Veel lezen over je kwaal, kan een mens behoorlijk depri maken. Vooral in het begin is mij dat nog wel eens overkomen. Na een uurtje lezen, hield ik er dan, helemaal verdrietig, mee op. Dan maar liever even op de hometrainer. Dat was toch ook nodig om weer wat conditie te krijgen. Of wat nieuwe recepten opzoeken, daar werd ik vrolijker van ! Vooral vegetarische hoofdgerechten. Lekker alvast genieten ! Linzen in alle kleuren, kikkererwten. En lekkere specerijen erbij; dat stond me wel aan.

TRT

Na enkele maanden wachten, kon ik dan toch eindelijk bij het Tinnitus-team in het Erasmus MC in Rotterdam therapie gaan volgen. Een therapie voor tinnitus en hyperacusis, die grote overeenkomsten vertoont met de Tinnitus Retraining Therapy van Jastreboff en Hazell. ( TRT ) De aanpak in het EMC is zeer grondig en multi-disciplinair; kno-arts, klinisch-fysisch audioloog en psycholoog.

Naast veel informatie, heb ik cognitieve en gedrags- therapie gehad, gekoppeld aan geluidsverrijking. Ik heb er veel aan gehad ! De tinnitus speelt nu nog maar een beperkte rol in mijn dagelijkse bestaan. De hyperacusis echter is nog erg aanwezig; de therapie heeft daar niet zoveel voor kunnen betekenen, jammer genoeg.

In het begin voelde ik mij alleen staan. Was ik de enige met hyperacusis ? Nee, zeker niet. Ik las, dat 3 a 4 % van de bevolking tinnitus heeft. En dat een aanzienlijk deel van hen ook in meer of mindere mate last heeft van hyperacusis. Ik ben dus niet alleen. En het aantal lotgenoten zal in de toekomst alleen maar groter worden. De groeiende grijze golf én de groep ouder wordende jongeren met beschadigde oren door te grote geluidsbelasting.

En nu

Na verdriet en rouw volgde berusting. Je raakt “gewend ” aan je situatie. En je horizon kan weer wat worden verruimd. Ik wilde toch de actuele ontwikkelingen tav tinnitus en hyperacusis weer regelmatig gaan bijhouden. Je weet tenslotte nooit, of er nog wat nieuws verschijnt. Via via kwam ik zo oa ook op de website van Unitears terecht …

* Hyperacusis, letterlijk ” ik hoor teveel”, is een aandoening, waarbij je overgevoelig bent voor gewone alledaagse geluiden. ” De volumeknop van omgevingsgeluiden staat voor iemand met hyperacusis permanent op een te hoge stand.”( bron: stichting Hoormij ).Voor mij zijn vooral hogere frequenties erg hinderlijk en doen pijn in mijn hoofd.

Hyperacusis komt in heel veel vormen voor. En vaak ook in combinatie met tinnitus; zo ook bij mij.

Comments (2)

  1. Bedankt Rina ! Het feit, dat ik zeker de enige niet ben, dat sterkt me ook al een beetje. En het ” went ” enigszins, hè ?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *