Audiogram

Behandeling

De nieuwe noodzakelijke behandeling van mijn brughoektumor heeft mij, geheel op eigen verzoek, naar het LUMC gebracht. Hier is de kennis van en expertise rondom brughoektumoren het meest geconcentreerd. Hier ziet men de meeste brughoekcliënten. Met een ziektebeeld dat weinig voorkomt, leek dit mij, nu behandeling opnieuw noodzakelijk is, toch het meest gewenste centrum.
Niet dat ik wantrouwend ben ten aanzien van de kennis en kunde in het centrum, waar ik mijn eerste behandeling heb onderaan, te weten het UMCG. Ik heb mij daar zeer vertrouwd gevoeld.

Maar… ik was dit keer benieuwd, of het LUMC dezelfde conclusie trok aangaande de noodzaak tot behandeling. Ik hoopte ergens toch dat men daar zou concluderen dat behandelen nog niet nodig zou zijn.
Een doorslaggevende rol speelde de methode van bestralen. De door het UMCG gehanteerde methode voelde voor mij niet goed. Daarnaast krijg ik maar één kans om de zaak goed uit te zoeken; om díe bestralingsmethode te kiezen, waarmee ik zo veel mogelijk collateral damage aan de omliggende weefsels kan voorkomen. Want die collateral damage is er. Daarover was alle informatie wel duidelijk.

Het meest in de gevarenzone lagen mijn motoriekzenuw en mijn gevoelszenuw, beide aan de linkerhelft van mijn gezicht. Deze zijn niet geheel ongeschonden uit de eerste strijd gekomen, wat ze meer bevattelijk maakt voor schade in een hernieuwd traject. Zo werd ons duidelijk.

Op basis van de verstrekte informatie uit beide centra vermengd met mijn gevoel dat duidelijke alarmsignalen uitzond ten aanzien van de methode in het UMCG (nogmaals het is míjn gevoel; zegt werkelijk niks over de expertise van het UMCG, die ik in geen enkel opzicht in het diskrediet wil brengen), heb ik gekozen voor de bestralingsmethode van het LUMC.
Door gefaseerd te bestralen, zouden de omliggende weefsels tussendoor iets tijd krijgen om te herstellen van de toegediende dosis. Dit voelde voor mij beter als een eenmalige enorme dosis.

Welnu, rust in het hoofd nu er gekozen is. Dit was in oktober 2017.

De weg kwijt
Nu, een half jaar later, kan ik u meedelen dat deze rust slechts schijn was. En ruw verstoord is. Ik ben de afgelopen 1,5 weken echt een dag of twee redelijk de weg kwijt geweest. Want door een enorme delay in de start van de behandeling en toename van klachten in het gezicht, die om een nieuwe MRI vroegen, bevind ik mij nu op de route naar een hernieuwde operatie. Er is organisatorisch en communicatief iets erg mis gegaan. Natuurlijk doet niemand dit moedwillig. Maar het maakt wel dat ik een andere afslag heb moeten nemen dan gepland en afgesproken.
De operatie is groot en duurt lang. Het dal nadien is diep. Weet ik uit ervaring. Reden dat ik toch even de weg kwijt was, nadat ik dit had gehoord.

Begin van de week vroeg ik mij af of ik wel de enige ben die de weg kwijt is.

Audiogram

Voorafgaande aan de operatie moeten er een aantal zaken geregeld en in kaart worden gebracht. Logisch.
Begin deze week kreeg ik een uitnodiging voor een bezoek aan de poli van de KNO-arts. Hij is, naast twee neurochirurgen, mede-operateur. Bij deze uitnodiging kreeg ik een afspraak voor het maken van een audiogram.

Voor ons, matig- en slechthorenden, is een audiogram zeer bekend terrein.
Voor de niet-ingewijden onder de lezers: tijdens dit onderzoek hoor je geluiden in verschillende sterktes en in verschillende toonhoogtes. Meestal wordt begonnen met zachte geluiden, die steeds luider worden. Op het moment dat je het geluid hoort, kun je dit aangeven via een signaal aan degene, die het audiogram maakt. Deze maakt een markering op een grafiek bij de juiste toonhoogte en geluidssterkte.
Dit wordt herhaald bij verschillende tonen, waardoor een diagram ontstaat, met punten, die de gehoorde signalen weergeven. Deze punten worden verbonden door een lijn en zie daar: het audiogram.
Het audiogram wordt gemaakt in een geluidsdichte kamer en het wordt opgetekend voor het linker- en het rechteroor apart.
Het geeft informatie over het horend vermogen. Een audiogram kan behulpzaam zijn bij het verklaren van de symptomen van gehoorverlies en kan soms ook iets zeggen over de oorzaak hiervan. Tot zover deze instructieles.

Klinkt logisch allemaal, niet?
Maar… bij mijn eerste operatie zijn de gehoor- en evenwichtszenuw vernietigd. Mijn linkeroor functioneert nog steeds prima, de ontvangst in de hersenen heeft ook de rode loper uitgerold. Maar de tussenliggende snelweg is ingestort.
Er zijn snelwegen, die te herstellen zijn. Maar als een snelweg niet meer bestaat, omdat de aarde er onder is verzakt en er domweg geen ondergrond meer is, om de snelweg op te leggen, is onderzoek daar ter plekke naar nieuwe mogelijkheden niet heel zinvol.
Een hersenzenuw, die vernietigd is, heeft geen zelfherstellend vermogen meer. De bodem is onder zijn bestaan weg, hij doet het niet meer. Punt.
Kunnen we veel onderzoeken tegenaan gooien, die kijken of er verbetering is, maar dat is als die snelweg, die lag op een weggeslagen rots. Althans, zo voel ik dat.
De oorzaak van mijn doofheid links is ook bekend.

Ik heb dus gevraagd, of een audiogram een zinvol onderzoek is. Ik wil het best ondergaan, dat is niet het probleem. Fijn, een kwartiertje in absolute stilte met enkel wat kleine geluiden. Kom daar in onze wereld eens om. Geluiden zijn o zo vermoeiend, dus even absolute stilte is een genot.
Waar het mij om gaat, is dat het mij zo jammer lijkt van de tijd en van de kosten. Uitkomst is bekend, toch? Ik heb aangegeven dat ik mijn audiogram uit 2014 mee kan nemen. Maar degene aan de telefoon vertelde mij,dat de KNO-arts altijd graag de uitkomsten met elkaar vergelijkt. Dat snap ik. Maar niet in een situatie als de mijne.
Nu realiseer ik mij ook dat degene aan de telefoon het beleid niet bepaalt. Zij handelt volgens voorgeschreven protocollen.
Ik heb dus verder mijn mond gehouden. Het is een precair evenwicht tussen proactief meedenken en betweterige bemoeienis. En dat laatste is niet wat ik wil.
Dus ga ik binnenkort naar het ziekenhuis voor een audiogram, waarvan de uitkomst al bekend is. Mogelijk is er enige verandering in mijn rechteroor, maar dat is natuurlijk niet het doel van het audiogram.

We volgen in de gezondheidszorg de voorgeschreven protocollen. Daar zijn deze voor. Van deze protocollen mag natuurlijk worden afgeweken, maar dat dient dan wel verantwoord te worden. Volgens mij was de verantwoording in het geval van een audiogram erg eenvoudig geweest.
De verantwoording van de hele gang van zaken rondom mijn behandeling, waarvoor misschien geen strak protocol is, maar waarvoor wel richtlijnen zijn, ligt een stuk ingewikkelder. En juist daar ging het niet goed.

Wie is er nu eigenlijk de weg kwijt?

Comments (1)

  1. Een erg helder maar heftig verhaal. Veel sterkte gewenst in het nog te volgen traject trouwens.
    Je hebt met deze blog vooral ook zichtbaar gemaakt dat protocollen in de zorg, wanneer je deze toepast zonder kritisch na te denken over de zin en noodzaak, veelal leiden tot frustratie bij patiënten (maar wellicht ook bij zorgmedewerkers) en tot onnodig hoge kosten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *