Hellen, NF2

Gastblog: Mijn dochter heeft NF2…

Hellen is mijn dochter. Hellen heeft neurofibromatose type 2 (afgekort NF2), een zeldzame en ongeneeslijke ziekte. Het hoofdkenmerk is een dubbelzijdige brughoektumor. Een paar maanden voor haar dertiende verjaardag wordt ze door de stereotactische bestraling van de brughoektumoren helemaal doof. De bestraling was nodig om te proberen de groei te stoppen. Ze had al aan beide kanten binnen twee jaar tijd een brughoektumor operatie ondergaan, maar de neurochirurg kon niet alles weghalen.

(meer…)

Lees verder